Dobrý den, milí čtenáři tohoto webu, vítám vás u svého dalšího článku!

 

Dne 5. května 2015 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR v Praze konala konference "Autismus - celospolečenský problém nebo módní diagnóza 21. století?". Já jsem se této konference zúčastnil a rozhodl jsem se, že se s vámi všemi o tento nevšední zážitek podělím.

Konference byla pořádána místopředsedou Výboru pro zdravotnictví PS PČR MUDr. Vítem KAŇKOVSKÝM, Asociací pomáhající lidem s autismem – APLA Praha, Střední Čechy, o. s., zastoupenou Magdalenou ČÁSLAVSKOU a Výborem pro zdravotnictví PS PČR, a konána pod záštitou místopředsedy Vlády ČR Pavla BĚLOBRÁDKA, místopředsedy PS PČR Jana BARTOŠKA, a předsedy Výboru pro zdravotnictví PS PČR Rostislava VYZULY.

 

V úvodu konference proběhlo krátké přivítání všech účastníků Veronikou Šporclovou, zvláště pak poslance MUDr. Víta Kaňkovského a zástupu za Rostislava Vyzulu, Jana Bartoška a Pavla Bělobrádka. Přítomni byli dále PhDr. Kateřina Thorová a PhDr. Hynek Jůn. Z dalších politiků byl přítomen Doc. MUDr. Bohuslav Svoboda a veřejná ochránkyně práv Alena Šabatová.

 

Jako první dostal slovo MUDr. Kaňkovský: byl potěšen velkým zájmem o účast na dnešní konferenci. Řekl, že v Poslanecké sněmovně jsou stále pochybnosti o tom, zda otevírat diskuzi o poruchách autistického spektra (dále jen „PAS“). Uvedl, že jeho bratr, který již zemřel, měl diagnostikovánu mozkovou obrnu, a proto má pochopení pro handicapované spoluobčany. Svého bratra a jeho postižení vnímá jako dar. Chce získat podněty od laické i odborné veřejnosti, co by se dalo zlepšit pro rodiny, které se starají o děti s PAS. Chce zlepšit i komunikaci mezi MPSV a Ministerstvem zdravotnictví, aby jejich práce prospěla těm nejslabším.

 

 

Jako druhá v pořadí vystoupila PhDr. Thorová: v úvodu svého příspěvku definovala autismus jako neurobiologickou poruchu, kdy je 80 % příčin přítomno v genech a 20 % tvoří vlivy prostředí. Podle jejího názoru lze první diagnostiku provádět již od 15 měsíců věku. Autismus je podle PhDr. Thorové vepsán ve struktuře mozku. Projevy jsou zahrnuty ve spektru, proto nelze najít 2 stejné autisty. Autismus způsobuje omezení sociálních, emočních a komunikačních dovedností. Dospělí mají výrazně nepřiměřené reakce na okolní podněty a obtíže v týmové práci. PhDr. Thorová všem účastníkům konference pustila videa s projevy intaktních dětí, mentálně postižených dětí a dětí s PAS v oblasti učení se pomocí sdílení emocí (videa těchto dětí nejsou volně šiřitelná mezi širokou veřejnost z důvodu nesouhlasu rodičů). Podle PhDr. Thorové má 70 % osob s PAS další psychickou poruchu, 40 % osob s PAS má 2 a více psychických poruch. Počet osob s PAS narostl na 1 z 68 dětí a 1 z 54 chlapců.

 

Důvody zvýšení výskytu PAS jsou tyto: celkové změny v prostředí (věk rodičů, průběh těhotenství – užívání léků, infekce, apod.), kdy matky i otcové se geneticky spolupodílí na výskytu PAS a v neposlední řadě také lepší diagnostika (především pak lepší diagnostické postupy). PhDr. Thorová rovněž popsala i tzv. efekt sněhové koule: s postupem věku se nabalují další problémy. U PAS v dospělém věku jsou podle PhDr. Thorové přítomny tyto negativní projevy: méně závažná trestná činnost, nezaměstnanost, bezdomovectví, psychické poruchy (deprese + suicidium, kriminální činnost: sexuální, násilná a pyromanická).

Funkčnost u osob s PAS se posuzuje podle: a) podle přítomnosti mentálního postižení + úrovni řeči (nízkofunkční a vysokofunkční autismus) a b) podle schopnosti přizpůsobit se společnosti. Péče o osoby s PAS vyžaduje podle PhDr. Thorové multioborový přístup, a to od rodičů, učitelů, psychologů, osob s PAS, atd. Jako doporučenou literaturu uvedla PhDr. Thorová knihy „O kolečko míň“ od Josefa Schovance a „Jak to vidím Já“ od Temple Grandinové.

Léčba v medicínském směru není, ale terapií lze mnoho projevů zmírnit. Také zmínila efektivní intervenci (trénink funkční komunikace, používání systému VOKS a strukturované učení), kdy se obtíže časem zmírňují. Intervenci je nejlépe zahájit od 18 do 30 měsíců věku. Pravidla pro volbu intervence jsou podle PhDr. Thorové tato: na důkazech založený přístup spolu s doplňkovými aktivitami. Také důrazně varovala před antivakcinačním hnutím, které podle jejího názoru není založeno na vědeckých podkladech.

Jako řešení navrhla v závěru svého příspěvku PhDr. Thorová následující:

 

a) vytvořit strategický plán

 

b) řešit posudkovou problematiku (především za účelem odstranění přebytečné byrokracie)

 

c) multidisciplinární spolupráci

 

d) objektivizaci při přidělování dotací

 

e) úzkou spolupráci MŠMT, MPSV a MZ

 

Hlavní rizika vidí PhDr. Thorová v:

 

a) neodbornosti poskytované péče a při rozhodování o přidělení příspěvků na péči

 

b) používání nečestných praktik v boji o zdroje

 

c) mezioborovém narcismu místo vzájemné úcty

 

d) nedostatku komunikace

 

e) korupci

 

f) politických obchodech

 

Jako třetí v pořadí vystoupila JUDr. Kořínková: v úvodu svého vystoupení ocitovala současnou právní úpravu, podle které je možné žádat o přiznání průkazů TP, ZTP a ZTP/P (dále jen „průkazy“ a příspěvku na péči (dále jen „PNP“), a to: Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ve smyslu dalších novel, Vyhlášku č. 505/2006 Sb., Zákon č. 582/1991 Sb. a Zákon č. 329/2011 Sb., ve smyslu pozdějších novel.

 

Poté se JUDr. Kořínková rozhovořila o základních požadavcích při podávání žádostí o průkazy a PNP: je potřeba sepsat formální žádost na příslušném úřadu práce na předepsaných tiskopisech. Podle JUDr. Kořínkové mívají osoby s PAS při posuzování zdravotního stavu před komisí tzv. „světlé chvilky“, což komplikuje přiznání příslušných dávek. Pro úspěšný průběh celého řízení je potřeba, aby rodič měl s sebou mnoho listin, zvláště pak odborných lékařských zpráv, které jsou velmi podrobné a popisují co možná nejvíce aktuální zdravotní stav dítěte. Pokud by před řízením o přiznání některé z uvedených dávek došlo u dítěte k abnormalitám, doporučuje JUDr. Kořínková ihned navštívit lékaře, který tuto skutečnost uvede do další zprávy, kterou je možné využít v dalším průběhu celého řízení.

 

JUDr. Kořínková také doporučila, aby rodiče před zahájením řízení informovali komisi o aktuálním zdravotním stavu svého dítěte. Pokud by došlo k přerušení řízení o přiznání některé z dávek, pak JUDr. Kořínková doporučuje důrazně urgovat vyřízení celé věci. Odvolání proti rozhodnutí je možné podat do 15 dnů od doručení rozhodnutí. Další možností je podání správní žaloby, a to ve lhůtě do 2 měsíců ode dne doručení rozhodnutí. Pro podání této žaloby je třeba znalecký posudek a odborný posudek s příslušnou doložkou, ve kterém se posuzuje zdravotní stav dítěte k datu podání žádosti. Tuto žalobu je možno stáhnout. Ze všech dosud podaných žalob byla úspěšná jen jediná. Třetí, a zároveň i poslední možností, je podat zcela novou žádost o přiznání příslušné dávky.

 

Největší negativa vidí JUDr. Kořínková v roztříštěnosti názorů při posuzování zdravotního stavu osob s PAS a nejednotnost rozhodovací praxe. Jako řešení celé situace navrhuje JUDr. Kořínková zavést propracovaný systém jednotného postupu při posuzování zdravotního stavu oprávněných osob.

 

Jako čtvrtá v pořadí vystoupila Mgr. Valentová, předsedkyně sdružení proPAS: ve vztahu k vydávání průkazů ZTP by podle jejího názoru měli úředníci postupovat při posuzování zdravotního stavu osob s PAS postupovat podle Vyhlášky č. 388/2011 Sb., přílohy č. 4. Podle jejích zkušeností z kazuistik vyplývá, že řízení o přiznání výše uvedených dávek může trvat až 10 kalendářních měsíců. Také popsala tzv. Münchhausen by proxy syndrom, kdy postižení netouží po důchodu, ani nevyužívají úlevy výhody spjaté s rolí nemocného. Jako řešení vidí nastavení přesných diagnostických kritérií a průběžné vzdělávání všech odborníků, především ve vztahu k Zákonu č. 108/2006, §3, písm. g, Sb., o sociálních službách ve smyslu pozdějších novelizací.

 

Jako pátá v pořadí vystoupila Ing. Čáslavská z APLA Praha: největším problémem podle jejího názoru je dostupnost péče o osoby s PAS v různých regionech a nedostatečná kapacita služeb. Upozornila též posluchače na rozšířený mýtus: „Stát služby zajišťuje, protože si je nakupuje od poskytovatelů prostřednictvím dotací“. Celá věc se má tak, že kraje mají ze zákona povinnost komunitně plánovat. Pokud některý kraj dospěje k názoru, že v kraji žijí osoby s PAS, které potřebují péči, a najde ve svém napjatém rozpočtu dostatek finančních prostředků, pak veškerá snaha o poskytnutí této péče přijde k znehodnocení z důvodu nedostatku poskytovatelů péče. Důsledek v pobytových službách: zařízení odmítají přijímat osoby s PAS!

 

Ing. Čáslavská vidí pro celou situaci následující řešení: motivovat poskytovatele služeb, aby do svých zařízení přijímali osoby s PAS, podporu rozvoje kvality stávajících zařízení, měření sociálního dopadu a investování do prevence. Také uvedla příklad dobré praxe: sdílení zkušeností mezi poskytovateli služeb osobám s PAS a vzdělávání a osvětu. Ing. Čáslavská také neopomněla pochválit činnost SPC a ZŠS na ulici Štolcova v Brně-Černovicích.

 

V závěru Ing. Čáslavská konstatovala, že v ČR jsou kvalitní poskytovatelé služeb pro osoby s PAS a výborná spolupráce neziskových organizací, avšak není jednotná podpora ze strany státu.

 

Šestým řečníkem v pořadí byl Doc. MUDr. Bohuslav Svoboda, bývalý primátor Prahy: prezentoval názor, že výsledek choroby autismu závisí na včasnosti diagnostiky a intervenci. Podle jeho názoru se při stanovování diagnózy autismu (a všech ostatních PAS) používá 5. revize DSM, která není uznávána v žádném z členských států EU, protože členské státy EU používají výhradně kritéria 10. revize MKN. Také velmi ostře nesouhlasí s tím, aby diagnózu autismu (a všech ostatních PAS) stanovovala školská poradenská pracoviště (typicky SPC). Oponovala mu Zuzana Žampachová tím, že školská poradenská pracoviště respektují medicínská kritéria a zaměřují se na problematiku vzdělávání.

 

Novela současné právní úpravy podle jeho názoru povede k zjednodušení dalšího vzdělávání lékařů z důvodu přílišné atomizace oborů. Právě tato novela se dotkne především oborů dětské neurologie a dětské psychiatrie: tyto obory nezaniknou, ale budou po schválení připravované novely zákona vedeny jako samostatné specializace v příslušném oboru, tj. neurologii (specializace v oboru dětská neurologie a neurologie dospělých) a psychiatrii (specializace dětská psychiatrie a psychiatrie dospělých).

 

Po přibližně 20 minut dlouhé přestávce pokračovala dnešní konference svým 2. blokem.

 

Jako první vystoupil PhDr. Jůn: v úvodu svého vystoupení zmínil některé mýty ohledně osob s PAS: 1) člověk s PAS = problém; 2) sociální služby pro osoby s PAS jsou příliš drahé (realita: cena se pohybuje řádově od 5. 400,-- do 8. 000,-- Kč, a to podle problémovosti chování). Podle PhDr. Jůna je určitá věc v lidských právech vždy dobře nebo vždy špatně. Základní pravdy podle PhDr. Jůna ohledně osob s PAS v sociálních službách jsou: 1) osoby s PAS kladou větší nároky na kvalitativní složku asistence; 2) dodržování lidských práv stojí nemalé peníze; 3) pořízení služeb pro osoby s PAS je dražší, než je tomu u jiných postižení; 4) osoby s PAS často pendlují mezi:

 

a) zhroucenou rodinou, b) psychiatrickou nemocnicí a c) sociální službou (školou), z čehož vyplývá potřeba úzké spolupráce mezi všemi zúčastněnými stranami při péči o osoby s PAS. Dále PhDr. Jůn informoval o tom, že Psychiatrická nemocnice Bohnice (dále jen „PN Bohnice“) v Praze a APLA Praha získaly z tzv. Norských fondů finanční prostředky k tomu, aby APLA Praha mohla uskutečnit návaznost svých služeb právě v PN Bohnice.

 

PhDr. Jůn také představil 4 základní druhy specifického problémového chování u osob s PAS:

 

a) nechuť k zapojení do kolektivního způsobu života (menší skupina osob je vždy dražší než skupina velká); konflikty jsou spouštěny sociální službou, nikoliv výchozí diagnózou PAS;

 

b) těžké soužití ze strany asistenta – asistenti mívají pocit „klient mě nechce, ale pořád mě potřebuje“; v souvislosti s tím může vzniknout nepohoda asistenta s klientem, a to z následujících 3 důvodů:

 

1) kvůli osobnosti klienta

 

2) kvůli osobnosti a handicapu klienta

 

3) kvůli očekáváním

 

PhDr. Jůn také uvedl zajímavé poznatky ze supervizí, a to jak ze strany personálu, tak i ze strany klientů.

 

Pohled personálu: klient s PAS narušuje skupinu, je fyzicky agresivní, nechce spolupracovat, ptá se na to, co už ví.

 

Pohled klientů: nezajímavé aktivity, tlak na začlenění do skupiny, podrážděnost personálu, když si s ním chce osoba s PAS povídat.

 

 

c) nechuť se aktivizovat: přesun z postoje „dělat s ním“ do „být s ním“; dalším problémem je otázka tzv. „stínování“, což znamená, jak to udělat, aby klient mohl být co nejvíce bez dozoru a jak to udělat, aby v pokoji klienta docházelo k senzorickým změnám.

 

d) neustálé dotazování se na jednu věc: klient se ptá na to, co už ví; osoba s PAS nechce informaci, ale podle slov PhDr. Jůna „CHCE PLKAT“ – nyní se zjišťuje časová náročnost tohoto chování.

 

PhDr. Jůn definoval autismus slovy „syndrom přeskakující desky“.

 

V závěru svého vystoupení PhDr. Jůn uvedl, že při péči o osoby s PAS pomáhá: malá skupina, upravený prostor (někdy jde o cestu proti intuici), kvalitní personál, který ovládá i neintuitivní přístupy. Preventivní terapie podle jeho názoru bude vždy úspěšnější v malých skupinách klientů. Také vznesl 2 otázky do další diskuze: 1) Nakolik si naše společnost cení neporušování práv lidí s handicapem? a 2) Chceme je vlastně neporušovat?

 

Jako druhý vystoupil se svým příspěvkem MUDr. Páv, náměstek pro lékařskou péči PN Bohnice: podle jeho slov je PAS 3. nejčastější psychiatrickou diagnózou a 3. nejčastější příčinou pro přiznání invalidního důchodu. Důvody takto vysokého nárůstu jsou podle jeho slov především prudký rozvoj diagnostiky a celosvětová destigmatizace. U osob s PAS se podle MUDr. Páva často předepisují psychofarmaka, např. stabilizátory nálady u BAP, antidepresiva, popřípadě o atypická psychofarmaka. MUDr. Páv také krátce informoval o společném projektu PN Bohnice a APLA Praha „Zpátky do života“, což je program komunitní péče. Také upozornil na skutečnost, že osoby s PAS je problém referovat do jiných služeb. Dále uvedl, že celosvětovým trendem je, aby osoby s PAS fungovaly v běžném prostředí s příslušnou podporou. Z jeho zkušeností jsou na tom nejlépe ty osoby s PAS, které mohou žít v rodině.

 

MUDr. Páv dále informoval o „Strategii reformy psychiatrické péče“, kterou vydalo Ministerstvo zdravotnictví ČR dne 8. října 2013. Tato strategie má přinést vyšší kvalitu života osobám s duševním onemocněním, vyšší provázanost sociálních služeb, aj. Kvalita života je ve Strategii postavena na těchto 4 pilířích:

 

1) ambulance

 

2) psychiatrická oddělení v nemocnicích

 

3) existenci psychiatrických nemocnic

 

4) vybudování Center duševního zdraví, která by pokrývala určitý region, byla by v nich možnost rehabilitační péče, bylo by možno v nich poskytnout krizovou intervenci v domácnosti pacientů, byl by zde spuštěn provoz Centra denních aktivit a stacionáře. Jejich spádová oblast by čítala 100 000 obyvatel ČR (tedy 100 Center na celou ČR). V každém centru by měl pracovat tým složený z psychiatrů, psychologů, zdravotních sester, sociální pracovnic a adiktologa. Tato Strategie ovšem vyžaduje meziresortní spolupráci, a to: MPSV, MŠMT, MZ, MFin, MSpr., MV a krajské samosprávy.

 

Třetí v pořadí vystoupil MUDr. Hollý, ředitel PN Bohnice: podle jeho názoru nejsou

ve státním rozpočtu finanční prostředky na lidská práva, není problém zakoupit

drahý přístroj, ale je problém zaplatit kvalifikovaný personál, který by dokázal

poskytnout odpovídající péči. Jeho názor podpořil poslanec MUDr. Kaňkovský,

místopředseda Výboru pro zdravotnictví.

 

Věřím, že vás moje reportáž zaujala a zachováte mi i nadále svou přízeň.

 

Přeji vám příjemný zbytek víkendu a těším se na vás u svého dalšího článku.

 

Váš

 

Jupiter 85