Lyžičková teória

Christine Miserandino

Preklad: Branislav Lacko

Predhovor prekladateľa:

Preložil som vám lyžičkovú teóriu, pretože aj autisti majú svoje „lyžičky“. Míňajú sa nám v sociálnych situáciách, alebo keď nám niečo útočí na naše citlivé zmysly. Alebo keď nám narúšajú naše rutiny, menia plány, vyvolávajú úzkosti, či nás šokujú. Keď nám dôjdu „lyžičky“, môžeme chytiť záchvat hnevu, či sa zrútiť a uzavrieť do seba. Musíme tú energiu zase dočerpať. Nenúťte nás preto do niečoho, ak vám povieme, že nemáme energiu či „lyžičky“ nedopadne to dobre pre nás, ani pre Vás. Potrebujeme proste občas vypnúť a celý ten stresujúci svet rozdýchať...

Bola som s kamarátkou v reštaurácii, rozprávali sme sa. Ako obvykle, bolo už neskoro a jedli sme hranolky s omáčkou. Ako normálne baby v našom veku žijúce na internáte, sme trávili veľa času v reštaurácii rozprávaním sa o chlapoch, muzike a triviálnych veciach, ktoré nám vtedy pripadali veľmi dôležité. Hlavne sme nikdy neboli ohľadne ničoho vážne a trávili sme väčšinu času smiechom.

Keď som si brala lieky a zajedala ich sladkosťou, ako som mala vo zvyku, namiesto toho, aby pokračovala v konverzácii, na mňa začala pozerať podivným zazeravým pohľadom. Z ničoho nič sa ma následne opýtala, aké to je mať lupus a byť chorá. Bola som v šoku, nie len preto, že sa ma opýtala takú nečakanú otázku, ale aj preto, že som si myslela, že už vie všetko čo sa dá o lupuse vedieť. Chodila so mnou k doktorom, videla ma chodiť s paličkou, aj zvracať na WC. Videla ma plakať v bolestiach, čo viac by sa dalo ešte vedieť?

 

Začala som jej kecať o tabletkách, o chronických bolestiach aj tých náhlych, ale stále vyzvedala a zdalo sa, že nie je spokojná s mojimi odpoveďami. Bola som z nej zaskočená, je moja spolubývajúca na internáte a dlhoročná kamarátka, myslela som si, že vie lekársku definíciu lupusu. Následne na mňa pozrela s výrazom, ktorý každý chorý človek dobre pozná, výraz čistej zvedavosti o niečo, čo žiadny zdravý človek nemôže poriadne pochopiť. Opýtala sa ma, aký je to pocit, nie fyzický, ale aké je to byť mnou, byť chorou.

Keď som sa snažila sformulovať si myšlienky, pozerala som sa na stôl po nejakej pomôcke, nejakom vodítku, alebo aspoň po niečom, na čo sa dá dobre pozerať počas rozmýšľania. Hľadala som správne slová. Ako odpoviem na otázku, na ktorú som si sama nikdy nevedela odpovedať? Ako vysvetlím každý detail každého dňa, ktorý som ovplyvnená, a ako jasne vyjadrím pocity, ktoré zažíva chorý človek. Mohla som to vzdať, zahlásiť nejaký vtip, ako je mojím zvykom, zmeniť tému, ale pomyslela som si, že ak sa to nepokúsim vysvetliť, ako môžem čakať, že to pochopí. Ak to nevysvetlím svojej najlepšej kamarátke, ako to vysvetlím svetu a všetkým ostatným? Musela som to aspoň skúsiť.

V tom momente sa zrodila lyžičková teória. Rýchlo som zobrala každú lyžičku na stole; hej, zobrala som aj lyžičky z ostatných stolov. Pozrela som jej do očí a povedala: „Tu máš, máš lupus“. Pozrela sa na mňa trochu zmätene, ako by urobil každý, keby ste mu dali kyticu lyžíc. Studené kovové lyžice mi rinčali v rukách, keď som ich dávala dokopy a pchala ich do jej rúk.

Vysvetlila som jej, že rozdiel v tom byť chorý a byť zdravý je, že človek musí robiť rozhodnutia a vedome rozmýšľať o veciach, o ktorých zvyšok sveta nemusí. Zdraví majú luxus života bez nutnosti robiť rozhodnutia, dar, ktorý väčšina ľudí považuje za samozrejmosť.

Väčšina ľudí začne deň s neobmedzený množstvom možností, a energiou robiť čokoľvek, po čom túžia, hlavne mladí ľudia. Hlavne si nemusia robiť obavy o následky svojich činností. Aby som to vysvetlila, použila som lyžičky, ako veci na sprostredkovanie mojej pointy. Chcela som totiž, aby niečo mohla držať, aby som jej to potom mohla zobrať, pretože ľudia, ktorí ochorejú, cítia „stratu“ života, ktorý kedysi poznali. Keďže som mala kontrolu nad odoberaním jej lyžičiek, tak mohla zažiť ten pocit, že niekto alebo niečo, v tomto prípade lupus, ju ovláda.

S nadšením si zobrala lyžičky. Nechápala čo robím, ale bola za každú dobrú srandu, takže si myslím, že čakala, že pôjde o nejaký žart z mojej strany, ako je u mňa zvykom v citlivých témach. Asi moc nevedela, ako vážna budem?

Požiadala som ju, aby si spočítala lyžičky. Opýtala sa prečo, tak som jej vysvetlila, že keď je zdravá, tak očakáva nekonečný prísun „lyžičiek“. Ale teraz, keď musí plánovať svoj deň, musí vedieť presne s koľkými „lyžičkami“ začína. A to nezaručuje, že nemôže nejakú lyžičku stratiť, ale aspoň to pomôže vedieť, kde začína. Napočítala 12 lyžičiek. Smiala sa, že chce viac. Povedala som nie, a hneď som vedela, že táto hra bude fungovať, keď som videla jej sklamanie, hoci sme ešte nezačali. Po celé roky som chcela viac „lyžičiek“ a nenašla som spôsob, ako ich získať, prečo by ona mala? Taktiež som jej povedala, aby si stále uvedomovala koľko ich má, a aby ich neupustila, pretože nemôže proste zabudnúť, že má lupus.

Poprosila som ju, aby si urobila zoznam úloh, ktoré chce za deň splniť, vrátane tých najjednoduchších. A tak mi vychrlila každodenné domáce práce aj zábavné činnosti, ktoré chcela urobiť; Vysvetlila som jej, že každá činnosť ju bude stáť lyžičku. Keď skočila rovno na rannú prípravu do práce, zastavila som ju a zobrala jej lyžičku. Prakticky som jej skočila do reči. Povedala som „Nie! Nemôžeš len tak vstať, musíš si rozlepiť oči a uvedomiť si, že nestíhaš. Minulú noc si zle spala. Najprv sa musíš sa vyplaziť z postele, a potom si spraviť nejaké jedlo, pretože ak sa nenaješ, nemôžeš si zobrať lieky a ak si nevezmeš lieky, môžeš prísť o všetky lyžičky na zajtra aj pozajtra“. Zobrala som jej rýchlo lyžičku a to si uvedomila, že sa ešte ani neobliekla. Sprchovanie ju stálo lyžičku, len za umytie si vlasov a oholenie nôh. Naťahovanie sa hore dole by ju mohlo stáť aj viac lyžíc, ale chcela som jej dať trošku pohov; Nechcela som ju hneď vystrašiť. Oblečenia sa bolo hodné ďalšej lyžičky. Zastavila som ju a rozobrala som s ňou každú úlohu, aby si všimla, že musí myslieť na každý detail. Keď si chorá, nemôžeš na seba len tak hodiť oblečenie, ak ma ten deň bolia ruky, musím vynechať oblečenie s gombíkmi. Ak sa mi robia modriny, musím si zobrať dlhé rukávy a ak mám horúčku, musím si zobrať sveter a tak. Ak mi padajú vlasy, musím stráviť viac času, aby som vyzerala reprezentatívne, a potom musíš zobrať na zreteľ, že sa cítiš 5 minút zle za to, že ti príprava trvala až 2 hodiny.

Myslím si, že začala chápať, keď sa teoreticky ani nedostala do práce a už mala len 6 lyžičiek. Potom som jej vysvetlila, že musí urobiť rozumné rozhodnutia o zvyšku dňa, pretože keď ti dôjdu „lyžičky“, tak proste došli. Niekedy si môžeš požičať z „lyžičiek“ na zajtra, ale musíš si uvedomiť, ako ťažký bude zajtrajšok, keď ti tie „lyžičky“ budú chýbať. Musela som jej tiež vysvetliť, že človek, ktorý je chorý, musí žiť s myšlienkou, že zajtra môže deň, kedy prechladne, chytí infekciu alebo príde čokoľvek, čo môže byť veľmi nebezpečné. Takže nechceš fungovať na minime „lyžičiek“, pretože nikdy nevieš, kedy ich budeš ozaj potrebovať. Nechcela som ju deprimovať, ale musela som byť realistická, a na nešťastie byť pripravená na najhoršie, je pre mňa súčasťou skutočného dňa.

Prešli sme zvyškom dňa, a pomaly sa naučila, že vynechanie obeda ju bude stáť lyžičku, tak ako postávanie v daždi, alebo len príliš dlhé písanie na počítači. Bola nútená robiť rozhodnutia a rozmýšľať o veciach odlišne. Hypoteticky sa musela rozhodnúť aby nebehala pri pochôdzkach, aby mohla ísť so mnou na večeru ten večer.

Keď sme došli na koniec jej predstieraného dňa, povedala mi, že je hladná. Zhrnula som, že musí zjesť večeru, ale ostala jej len jedna lyžička. Ak by varila, nemala by dosť energie umyť riady. Ak by šla do reštaurácie, mohla by byť príliš unavená, aby bezpečne odšoférovala domov. Potom som jej tiež vysvetlila, že som sa neobťažovala jej povedať, že by bola tak unavená, že by sa aj tak necítila na varenie večere tak či tak. A tak sa rozhodla, že urobí len polievku, to bolo jednoduché. Potom som jej povedala, že je len 19.00, máš zvyšok dňa, a možno máš ešte jednu lyžičku na nejakú zábavu, alebo upratanie si bytu, urobenie si domácich prác, ale nemôžeš to urobiť všetko.

Málo kedy ju vidím citovo rozhodenú, ale keď som ju videla nahnevanú, vedela som, že sa jej dostávam do hlavy. Nechcela som, aby bola moja kamarátka nahnevaná, ale na druhú stranu som bola šťastná, že ma niekto možno trochu pochopil. Mala slzy v očiach a povedala mi: „Christine, ako to robíš? Ako to dokážeš robiť každý deň?“ Vysvetlila som jej, že niektoré dni sú horšie než iné; niektoré dni mám viac lyžičiek než najviac. Ale nemôžem sa toho zbaviť a zabudnúť na to, musím na to vždy myslieť. Dala som jej lyžičku, ktorú som si držala ako rezervu. Jednoducho som jej povedala: „Naučila som sa žiť s jednou extra lyžičkou vo vrecku, v rezerve. Musíš byť vždy pripravená.“

Je to ťažké, najťažšia vec, ktorú som sa musela naučiť, je spomaliť a nerobiť všetko. Bojujem s tým doteraz. Neznášam pocit, že som bokom, musieť si vybrať ostať doma, alebo neurobiť veci, ktoré urobiť chcem. Chcela som, aby cítila tú frustráciu. Chcela som, aby pochopila, že každá vec, ktorá je pre ostatných jednoduchá, je pre mňa tisíc malých vecí v jednej. Musím myslieť na počasie, vlastnú teplotu ten deň, a celodenné plány, kým sa môžem hociktorou vecou popasovať. Keď ostatní ľudia môžu proste čokoľvek robiť, ja s nimi musím bojovať a urobiť si plán, ako keď vymýšľajú stratégiu vojny. V tom je rozdiel medzi tým, byť chorý a zdravý. Je to krásna možnosť nemyslieť a proste robiť. Chýba mi tá sloboda. Chýba mi nemusieť počítať „lyžičky“.

Potom čo sme boli rozcitlivené a rozprávali sa ešte dlhšiu chvíľu, som vycítila, že je smutná. Možno konečne pochopila. Možno si uvedomila, že nikdy nemôže naozaj a úprimne povedať, že to pochopila. Ale aspoň si možno nebude tak sťažovať, keď s ňou niekedy nemôžem ísť na večeru, alebo keď nedokážem prísť k nej domov a musí ona chodiť za mnou. Keď sme šli z reštaurácie, objala som ju. Mala som stále tú jednu lyžičku v ruke a povedala som jej: „Nerob si starosti. Ja to vidím ako požehnanie. Bola som donútená rozmýšľať o všetkom, čo robím. Vieš koľko lyžičiek ľudia premrhajú každý deň? Nemám miesto na premárnený čas, alebo premrhané „lyžičky“ a rozhodla som sa stráviť tento čas s tebou.“

Od onoho večera som vždy používala lyžičkovú teóriu, aby som vysvetlila svoj život veľa ľuďom. V skutočnosti, moja rodina a kamaráti spomínajú lyžičky každú chvíľu. Stalo sa to kódovým slovíčkom pre to, čo môžem a nemôžem robiť. Keď ľudia pochopia lyžičkovú teóriu, zdá sa, že ma chápu lepšie, a si myslím aj, že žijú svoje životy inak. Myslím si, že je to dobré nie len pre pochopenie lupusu, ale kohokoľvek, kto má nejaké postihnutie či chorobu. Dúfajme, že už neberú toľko vecí v živote za samozrejmosť. Doslovne dávam kúsok seba, keď robím prakticky čokoľvek. Stal sa z toho taký miestny vtip. Stala som sa známou tým, že hovorím ľudom zo srandy, že by sa mali cítiť vzácni keď s nimi trávim čas, pretože tak majú jednu z mojich „lyžičiek“.